segunda-feira, 26 de junho de 2017

Dando adeus pro Avonex - Um novo começo!

Eitah que nem percebi o quanto me afastei daqui e não atualizei mais você que me seguiam, mesmo que poucos ^^  (a pessoa joga a bomba e some)puf

Então gente, como ta a vida de vocês? A minha tem sido uma loucura. É tratamento, marca, trabalhos externos, afilhada e to noiva!!! Hoje serão muitas emoções...

Vamos por partes... como vocês sabem em Março/2015 comecei um tratamento com Avonex, para regressão da Esclerose Múltipla, estava tudo indo bem, já tinha me acostumado a aplicar as injeções todo domingo a noite ( passei um bom tempo tomando segunda de manhã, mais me atrapalhava muito ). Mais em Março/2017, exatamente 2 anos apos o inicio do tratamento eu tive um surto novo com perda de sensibilidade do lado esquerdo do abdômen, com sorte pelo acompanhamento da INCRÍVEL Dra. Gabriela Jocá minha neurologista do HGF,  que me ensinou a reparar em mudanças que poderiam ser novos surtos, com 48hr fui examinada ( tempo normal para ver se passa ou não a sensação de dormência e alteração ), e em 3 dias já estava recebendo medicação via oral de corticoide para sessar o surto e recuperar sensibilidade! 

Duas semanas depois estava recuperada e tudo normalizado, mais para fazer esse tratamento eu tive que fazer uma nova ressonância da coluna, só tinha feito uma que foi logo que descobri a doença em nov/2014, e podem me chamar de louca mais na segunda ainda sentindo a dormência e reações do Avonex aplicado um dia antes, eu entrei naquela maquina sabendo que aquilo era sim um surto novo, que não, não era noia minha aquele toque diferente que sentia no meu corpo e sai de lá com a certeza que quando fosse para consulta, eu estaria dando adeus ao AVONEX! 

E foi, assim que recebi o laudo, tinha lá, infecção na coluna, com conclusão de um novo surto da Esclerose. Não posso mentir que fiquei ansiosa, porque sempre tive uma data pro Avonex ir embora, em 5 anos sem surto eu daria adeus e não precisaria mais de 6 em 6 meses ir no HGF, fazer exames, tomas 4 injeções mensais, e todas outras coisinhas chatas para checar os índices. Mais Deus só da a cruz que podemos carregar, ele nos mostra coisas que é para aprendermos que não podemos nos achar poderosos, somos humanos e falhamos, em alguma parte do tratamento eu falhei e abriu a porta para esse novo surto.

Ontem dia 25/06/2017 iniciei meu novo tratamento com Rebif 44, agora serão 3 aplicações semanais, sub-cutâneas, bem menos dolorido, não senti tanto as reações nessa primeira dosagem, não tive febre, dor de cabeça muito leve, nada que não consegui-se aguentar sem remédio e dor articular, essa sim chata, pois pega mesmo no joelho e por conta da maldita Chikungunya  que peguei em Dez/2016 não tem posição que aquete a dor.

Ah que alivio poder dividir isso, mesmo que ninguém leia tudo ou comente, quero poder achar outras meninas que estejam convivendo com esse medicamento, dividir opiniões, modos que cada uma usa para não sentir as reações. 

Beijos e quem sabe eu volto para falar do noivado ^^ 

sexta-feira, 23 de outubro de 2015

7 meses de Avonex - Atualizações

Eita que tem nem o que dizer, a pessoa posta um vídeo falando de uma doença como essa e some, mal aparece no insta, voltei e não sei por quanto tempo, senti a necessidade de vim conversar.

Depois de 7 meses aplicando, mais outras de alívio, onde quase não sentia as reações e podia viver um pouco mais leve, trabalhando ou simplesmente ficando bem. Mais depois daquele vídeo algumas coisas vem mudando no dia a dia...

No vídeo falo que tenho dês de 2012 anti-TPO alto, sempre tinha que de 6 em 6 meses reavaliar como estava, se tinha diminuído, como estava todas outras taxas de hormônios, acabou que não tinha visto que dês de fevereiro estava com taxa alta do TSH, fui na endócrina, refiz novamente e estava alta sim, a partir dai começamos com tratamento hormonal, hoje tomo o Puran T4 25mcg, além do anti concepcional, já fez um efeito ótimo e agora é continuar.

Quinta completei 1 ano de luta/ descoberta. Quando eu pensei que fosse forte, me descobri ainda mais, foram quase 4 meses de exame atrás de exame, entrei para lista de pacientes dos dois Neuros mais simpáticos e eficientes( Dr. Artur e Dra. Gabriela - HGF) e para uma lista ainda maior, a dos cearenses beneficiados para receber o tratamento pelo SUS, mudei muito, para quem vivia no modo 8 ou 80, sem paciência e batalhando 24hrs por tudo e todos.


Hoje vivo para meu melhor, não cortei o cabelo por modinha, por revolta ou loucura, mais por conta do calor que quando chega com força, tira meu ar e tenta me abater, para quem faz tudo sozinha, tem que ir no centro e andar vários kms por dia não pode sentir isso.

Espero poder voltar aqui, falar mais sobre como está tudo e mostrar que não é como a maioria das matérias da internet mostram ou como o povo vê, porque o pior é falar e olharem para você com cara de dó, NÃO façam isso!


E vocês, quais as novidades da vida? A agora tenho snapchat só procurar por silviafacanha!




quarta-feira, 1 de julho de 2015

O que é a #Segunda Vencida!

Esse post demorou, mais foi na hora certa que consegui gravar, tudo é muito novo e não conseguia abrir meu coração para vocês, explicar o que está acontecendo com fluidez e calma.

Nesse post vou estar explicando o melhor possível o que houve comigo e porque da #Segunda Vencida! Vamos lá.





Vai fazer 9 meses no dia 21/07 que começou tudo, foram 4 meses para descobrir de verdade o que tinha, já me auto apliquei 13 vezes, segundas de reações,reflexões e muito tempo para pensar como eu teria que lidar com tudo, pois 5 anos de um tratamento com restrições e mudanças é muito a se digerir.

Primeiro venci umas das maiores batalhas, pois sempre tive pavor, asco, medo e trauma de agulha, vacina, tive que me acostumar com a questão de me aplicar, na primeira vez eu fui ao HGF e me encontrei com a enfermeira que me acompanha para ela mostrar, já na primeira vez eu tive que aplicar só com ela e minha mãe de costa por não querer nem ver.
Na primeira vez foi o pior dia de todos, tava sem remédio para não sentir dor, então senti calafrio, febre, dor, foi muito ruim, cólica nenhuma ganha.

No vídeo falo que não consigo ler livros, mais no caso é quando uso só olho esquerdo, como o olho direito está normal, eu uso óculos de grau para não forçar, minha vida não mudou nada, consigo fazer tudo, dirijo, costuro, desenho, faço material gráfico e muito mais.

A pior parte de tudo isso é acostumar e passar isso para todos ao seu redor que você ta bem, você tem que ser forte mesmo tendo o medo maior do mundo, porque você esta passando por algo totalmente novo, sem saber como vai ser o futuro, se vou saber distinguir outro surto, toda hora é uma neura, porque ta sentindo algo e analisa mil e uma vezes para saber se pode ser um surto, perturba a enfermeira ( Patricia te adoro), se da vontade de chorar? Sim, todo dia, toda doença mais séria tem o 3 níveis :

- Negação: Você não quer aceitar, tem ódio de si mesma, de Deus, do mundo.
- Barganha: Onde você começa a penchichar com Deus que se ele te curar você vai ir a missa todo domingo kkkk Eu juro que não fiz isso, até falo no final do vídeo que passei pelas 3 fases, mas juro que passei tanto tempo para descobrir que a fase da barganha não teve vez.
- Aceitação: Onde você começa a pensar nas coisas boas que a de vim, do aprendizado e da força que você pode obter apesar de tudo que pode ta acontecendo de ruim, aquilo logo passa e vai servir de lição para qualquer reclamação besta, porque a gente só enxerga os problemas depois que os tem. 

Como meu namorado diz todo segunda, quando mando a mensagem de Segunda vencida: "Amor você é foda!"

Acho que o pior é você não ser levada a sério, é uma doença relativamente nova, pouco se fala dela, alguns só começaram a descobrir depois dos videos sobre balde de gelo que foram feitos para doença ELA, que é um dos tipos de esclerose múltipla, como meu caso foi campo visual e não motor, todos me veem normal, sem nada de diferente e acham que to brincando quando digo, foi assim no meu "tcc", desfilei como deficiente física visual, pois na época não tinha visão alguma com meu olho esquerdo e muita gente da minha sala não entendeu, já que apenas os amigos próximos e professora sabia.

Esse post já está muito grande né, então caso apareça alguma dúvida, deixem nos comentários, esse post foi mais um grande desabafo/explicação, precisava disso, mostrar que estou bem apensar de tudo, sigo firme e forte e batalhando mais do que nunca.






domingo, 24 de maio de 2015

Explicações | Sumiço - Acontecimento - Spoiler

A pessoa sempre some e é a mesma conversa, mas agora é que o negócio ficou sério e vocês vão entender logo logo.



27/05 é dia de mais um vídeo. Esperem que vem mais vídeos, agora a ideia é não parar. ^^


terça-feira, 24 de março de 2015

Descobrindo um novo hobby

Para quem é novo por aqui e não sabe, eu sou formada em Design de Moda e viciada em parte de criação, eu sou aquariana e logo que vejo algo já me bate ideias a mil, então a pessoa fica louca quando tem aniversário de primo e qualquer outro eventinho da família.

Descobri esse amor começou ano passado quando tive que fazer toda decoração do chá de baby da minha afilhada, que na verdade não é minha afilhada, a madrinha dela é minha irmã mais nova, mas como eu passo mais tempo com ela e já dou comidinha e troco fralda ganhei o posto de vice-madrinha, história longa!

Mesa central: Bolo de Fraldas + Madeiras com docinho e fraldinhas de eva
O bolo de fraldas para fazer usamos 60 fraldas(P), porque no caso já foi utilizado pela Laura pouco depois que nasceu, fizemos uma base de madeira reaproveitada de bolo, colocamos rolo de papel toalha para fazer o centro e servir de base para quantidade de fralda, usei um tutorial visto no youtube. As mamadeiras foi a parte mais carinha pois se não me engano o pacote com 12 mamadeira custou 18reais na época (11/10/2014).



A arte colocada na mamadeira foi feita no ilustrator e foi bem básico. E o topo do bolo foi posto esse sapatinho feito por minha mãe, sim Laura é paparicada ao extremo, tem vestido, tiara, sapatinho e muito mais que fazemos e costuramos para ela.

Depois desse chá de baby, já fiz arte para mais 3 eventos da família e agora estamos preparando o aniversário de 1ano da Laura, sim, adiantamos todos os preparativos para podermos pesquisar e ver direito tema e ir comprando aos poucos tudo que vamos usar. 

O tema já esta quase fechado, está entre Jardim da Laura e Picnic da Laura. 

Então se preparem que vem muito tutorial e vídeo com comprinhas e coisinhas manuais da decoração do aniversário dessa pequena que alegra meus dias.




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